Ciao Mauro,
non essendo ancora a conoscenza degli eventi che si terranno a Roma ,mi resta assai difficile prevedere se eventualmente tra questi ce ne sara uno consono alla presentazione del libro.
Comunque ,ipotizzando che ciò fosse possibile ,come penseresti di programmare l'intervento ,e sopratutto chi tra noi si farebbe carico di presentare il libro, e quindi parlare della sindrome e di quelle che sono le problematiche dei soggetti affetti, davanti ad una nutrita ( di solito è cosi)platea?Potremmo chiedere,ammesso che siano disponibili per quel tot giorno, il supporto di Neri o Chiurazzi o della stessa Donatella dal momento che ha presenziato a tutte le iniziative tenutesi per la presentazione del libro, ma per questo come giustamente sottolinei tu,considerando che il tempo a disposizione è veramente poco dovremmo attivarci da subito.
Pertanto, ti suggerirei di contattare " senza impegno" la Federazione Uniamo per cercare di sapere per quali iniziative e da parte di quali Associazioni hanno già ricevuto comunicazione,o forse meglio ancora sarebbe che tu ti confrontassi sull'argomento prima con Donatella e Franco .
Comunque, ritengo, che nel caso in cui non fosse possibile organizzarci per la presentazione del libro,
potremmo sempre decidere di partecipare alla giornata del 28 febbraio p.v. attuando una tra le tante
idee elencate sul sito della federazione uniamo ,di cui sono certa tu abbia già preso visione, ma che per comodità degli altri iscritti al forum vado a riproporre di seguito .
Un caro saluto.
Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015
Ultimo aggiornamento Giovedì 22 Gennaio 2015 17:14
Scritto da Uniamo
Venerdì 16 Gennaio 2015 14:57
Anche quest'anno saremo impegnati nel consueto coordinamento per lo sviluppo della conoscenza sulle MR, grazie alla celebrazione mondiale della Giornata delle Malattie Rare. Lo slogan scelto quest'anno è: “mano nella mano, giorno per giorno” dove il tema conduttore è la famiglia.
Potete prendere visione della scheda di adesione allegata e comunicare quanto prima la vostra attiva collaborazione inviandola compilata all’indirizzo
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] .
Prevista la distribuzione da parte della Federazione di gadget quali spille e palloncini, accompagnati da volantini, poster, locandine e depliant informativi, grazie al prezioso contributo di FARMINDUSTRIA.
Tutti possono partecipare
Anche quest'anno tutti, associazioni di pazienti, professionisti della Sanità, ricercatori, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, insomma, chiunque sia interessato al tema può partecipare con un evento alla Giornata delle Malattie Rare 2014.
L'iniziativa organizzata dovrà rispettare lo spirito della RDD e utilizzare il logo, il tema, lo slogan e, volendo, anche il poster e i materiali divulgativi della Giornata 2015. Il materiale si può trovare al link
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link]UNIAMO tradurrà in Italiano e stamperà materiali promozionali, poster, locandine e opuscoli, con i loghi di tutti gli Enti patrocinatori nazionali dell'evento. Il materiale necessario potrà essere richiesto alla Federazione che lo invierà ai promotori delle iniziative. E' importante far pervenire in tempo la richiesta alla Federazione in modo che si abbia un idea precisa della quantità di materiale da produrre. Il modulo con la data entro cui inviare la richiesta è allegato e scaricabile dal sito. Parte del materiale promozionale tradotto in italiano sarà scaricabile dal sito di UNIAMO.
Inviate ad UNIAMO la presentazione del vostro evento con una foto e la Federazione lo promuoverà sul proprio sito.
Tante sono le idee per raggiungere gli obiettivi di sensibilizzazione:
"Flash Mob" delle MANI IN ALTO ED INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO ALLE ORE 12 del 28 Febbraio. Ricordatevi di farlo durante qualsiasi tipo di evento abbiate organizzato, che siate pochi o tanti, ma soprattutto ricordatevi di fare foto e video e di inviarli ad EURORDIS e di invitare i media locali e/o nazionali a riprendervi.
Utilizzare il video realizzato da EURORDIS che a breve sarà scaricabile da YouTube per aprire Convegni o eventi
Postarlo nel proprio profilo FB
Organizzare eventi in luoghi pubblici, nelle scuole, negli ospedali
Organizzare marce o eventi sportivi o artistici
Interviste con giornali locali
Coinvolgere personaggi famosi che possono fare da testimonial e rilasciare interviste
Consegnare premi per concorsi dedicati alle MR o a persone che si sono distinte per il proprio impegno a favore delle MR
Distribuire volantini e altro materiale informativo sulla Giornata e sulle MR
Proiettare il Logo della RDD su edifici pubblici, ospedali
Sito Rare Disease Day 2015
La gestione del sito
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] prevede come lo scorso anno l'aggiornamento degli eventi da parte dei singoli organizzatori.
Le Alleanze caricheranno solo le informazioni relative agli eventi da loro organizzati a meno di una espressa richiesta dell'Associazione o Ente. Chi vorrà procedere direttamente al caricamento del proprio evento sul sito
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] dovrà chiedere le chiavi di accesso direttamente a EURORDIS alla e-mail:
[Devi essere iscritto e connesso per vedere questo link] ancora a conoscenza degli eventi che si terranno a Roma
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